Трехлетней Маше нужна помощь для борьбы с очень редким заболеванием

20 ноября все дети мира отмечают праздник. В этот день были приняты Декларация прав ребенка и Конвенция о правах ребенка. Задача Всемирного Дня детей — обратить внимание на проблемы самых маленьких жителей Земли. Этот праздник одна из жительниц Приморья, к сожалению, встречает на больничной койке. У трехлетней Маши Семеновой — редчайшее заболевание — хордома — опухоль из костной ткани позвоночника. Девочке требуется срочная операция.

Между ними 5,5 тысяч километров. Виртуальное общение — единственная возможность пожелать спокойной ночи любимой дочке. Трехлетняя Маша с нетерпением ждет, когда закончится ее путешествие за границу — второе за год и всегда в одном направлении — госпиталь Сингапура. среди больничных палат и врачей девочка вместе с папой скучает по маме

Марина Семенова, мама Маши: «Когда ей было 6 месяцев, обнаружили синее уплотнение — прооперировали и выявили злокачественную опухоль».

Так в истории болезни появился четкий диагноз — хордома — опухоль из костной ткани позвоночника. Редчайшее заболевание — 3-4 случая на миллион. Хордома у детей — вообще исключение. Российская медицина оказалась бессильна и слишком бюрократична.

Марина Семенова, мама Маши: «Чтобы получить квоту, нужен документ, подтверждающий, что это не лечат у нас. Нам никто такого не дает. Но и результата нет. А ребенок умирает».

Веселый, подвижный ребенок — словно и нет ничего. Но болезнь проживает жизнь за Машу. Ей еще нет 4, она уже перенесла 2 курса химиотерапии, радиоблучение, 4 операции. Но анализы снова показывают — опухоль есть. Единственная надежда родителей — протонотерапия. В мире всего 20 центров, где знакомы с новым методом лечения. Япония и Корея семье уже отказали. Их последний шанс — центр при массачусестском госпитале в США. Стоимость лечения больше 2 миллионов рублей. Неподъемная для семьи сумма.

На календарях и листовках — фотографии Маши и Саши — у пятилетнего мальчика тоже рак. Обоим малышам готовы помочь десятки волонтеров. В этой штаб-квартире неравнодушные владивостокцы готовятся к благотворительной акции. Сувениры, сделанные руками школьников — маленький шаг на пути к большой сумме. Все деньги пойдут на лечение.

Юлия Гранкина, координатор сбора средств для больных детей: «Там сумма даже не 2 миллиона, а больше. И сейчас нам нужно найти посредника, который мог бы привезти документы девочки в США».

Теперь волонтеры ждут помощи от всего города. В воскресенье в День Матери во дворце культуры Ленина пройдет благотворительная ярмарка.

Машина мама: «Маша очень любит жизнь. Даже когда проходила курс химиотерапии, почти ничего не ела. Н она выжила».

 


Полезно знать!



Вместе с этой статьей читают: